SPİNAL Musküler Antrofi (SMA) hastası çocukların aileleri, hastalığın tedavisinde kullanılan ‘Zolgensma’ ilacının Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) yoluyla ücretsiz kendisine karşılanması talebiyle Afiyet Bakanlığı uğrunda matbuat açıklaması yaptı. Esenlik Bakanlığı önünde bire bir araya gelen kısaca 30 birey, ‘Zolgensma’ ilacının SGK marifetiyle karşılanması talebini dile getirdi. Kol, ellerinde ‘Sessiz yaşamak suça ortak olmak demektir. Türkiye evlatların ölüyor, çocukların yaşam hakkı kutsaldır. Afiyet Bakanlığı evlatlarına sahip çık’ yazılı pankart taşıdı. SMA hastası çocuğunu kaybeden SMA ve Kalıtım Bilimi Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, kol yerine açıklamayı okudu. Kurt, ‘Zolgensma’ ilacının değişik tedavi yöntemlerine göre hastaların yaşam kalitesini artırdığını belirterek, Kısaca 2 milyon 400 bin dolar ‘Zolgensma’ hangi yazık kim ülkemizde kabul edilmemiştir. Bir Nice talih yoluyla kabul gören ve ücretsiz şekilde sunulan bu ilacın kabul görmesi, SGK tarafından karşılanması için yüz kere gündeme getirmiş olsak da lüzum Türkiye Balaban Kavim Meclisi gerekse vekillik somut bir etap atmamakta ısrarcı olmuştur dedi.

SMA hastası çocukların ailelerinin ‘Zolgensma’yı öz imkanlarıyla karşılayamadıklarına ilgi çeken Kurt, Tedavi yöntemleri arasındaki ayırt bu büyüklüğünde arasında olmasına rağmen ülkemizde çocuklar elden ‘Spinroza’ ünlü tedaviye mahkum edilip, tutkun bırakılmaktadır. Bilindiği üzere SMA’lı çocuklarımız amacıyla yardım kampanyaları düzenlenmektedir. Valilik eliyle verilen icazet ile dürü toplanan ve uzun vadede hal odaklı sıfır bu yöntemle sav giderilmeye çalışılmaktadır. Parasını toplayan bebekler otama olurken parasını toplayamayanlar kaderlerine tecezzi edilmektedir. Çocuklarımızın müzayaka yüzünden ölmesini istemiyoruz. Talebimiz, ‘Zolgensma’nın tıpkı zaman geçmiş ülkemize getirilip çocuklarımızın türe ettiği yaşamlarına kavuşmasıdır diyerek konuştu.

Aileler, açıklamanın ardından dağıldı.