DUYGUSAL, KIRMIZI BALONUYLA DMD’YE DİKKAT ÇEKTİ

İZMİR’in Karabağlar ilçesinde cıvıl cıvıl ve kalıtım bilimi adale hastalığı Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile dünyaya mevrut 6 yaşındaki Can Belce, hastalığına ilgi buyurmak için al palavra çizdi. 7 Eylül DMD Farkındalık Günü amacıyla DMD Aileleri Derneği ile alay malay farklı etkinlikler hazırladıklarını anlatan asıl Berna Belce, Bu hastalığa özen çekmeyi amaçlıyoruz. Farkındalığın artması halinde çocukların ötekileştirilmesi ortadan kalkacaktır dedi.

İzmir’in Karabağlar ilçesinde hayat dolu ev hanımı asıl Berna Belce (36) ve otomotiv sektöründe açar sakınma kıvılcım satışı yapan ata Mehmet Ali Belce’nin (39) evvel çocuğu Birey Belce’ye (6) 2 yaşındayken genetik kas hastalığı DMD teşhisi konuldu. Can, 7 Ilkgüz DMD Farkındalık Günü’ne sınırlanmış eyyam kala, hastalığıyla ilgilendiren farkındalığın artması namına kırmızı palavra çizdi.

DMD’nin ekseriyetle ayvaz çocuklarında görülen bulunmaz hastalıklardan biri olduğunu belirten temel Berna Belce, gözyaşı ilerledikçe çocukları daha damarlı etkileyen adale erimesi hastalığının solunumu ve kalbi tetiklediğini tabir etti. Türkiye’dahi kestirmece 5 bin çocuğun DMD’li olduğunu dile getiren Belce, Seçme ahit aynı çocuk DMD hastası kendisine dünyaya geliyor. DMD, eşsiz ama aileleri ve çocukları gün günden eriten benzeri hastalıktır. 7 Ilkgüz DMD Farkındalık Günü’nde eksiksiz dünyada ışıklandırmalar yapılıyor. Biz üstelik DMD Aileleri Derneği yerine ayrıntılı zamandır üzerinde çalışıyoruz. Tamam Türkiye’üstelik İstanbul’daki Müşkül Hükümdar Rast Köprüsü gibi koskocaman yerleri ve tarihi anıtları ışıklandıracağız. İzmir’da tekrar saat kulesi ışıklanacak. Bayburt’tan Muş’a büyüklüğünde Türkiye’nin birçok ilinde ışıklandırmalar yapacağız. Bu hastalığa dikkat çekmeyi amaçlıyoruz. 7 Ilkgüz DMD Farkındalık Günü etiketiyle paylaşımlarımız olacak. Belediyelerden, spor kulüplerinden, sanatçılardan bindi almayı hedefliyoruz. Cümle insanların birlikte bu çağrımıza kulak vermesini rica ediyoruz ifadelerini kullandı.

‘ZAMAN BİZİM İÇİN ÇOKÇA ÖNEMLİ’

Zamanının çoğunu hikmet otama merkezlerinde, doktor ve şifahane kontrollerinde nâkil çocukların okullarda zorlanmaması üzere çalıştıklarını dile getiren Belce, farkındalığın artması halinde çocukların ötekileştirilmesinin ortadan kalkacağını vurguladı. Oğlu Duygusal’ın bile adale kaybını gölge etmek için çok çalıştığını anlatan Belce şunları söyledi Can’a 2 yaşındayken canlandırma konuldu. Çokça baskı zamanlarımız oldu. Amma DMD Aileleri Derneği üyeleri ile birlikte olmanın verdiği güçle, cemiyet ve o ailelerle etkileşimimiz sebebiyle pres günleri atlattık. Şu dakika yekpare zamanım onun daha dolgunca bakımıyla uğraşarak geçiyor. Beslenmesi, fiziksel bakımı, hidroterapi desteğiyle özel kendisine ilgileniyorum. Okula gitmesi gerekiyor. Tek şeyi eksilmeden namına koyabilmeyi diliyoruz.

‘ÇOCUKLARIN HAYAT KALİTESİNİ YÜKSELTECEK HER ŞEYE İLK FIRSATTA ERİŞMEK İSTİYORUZ’

Umum dünyanın beklediği çalışmaların son aşamada olduğunu dile getiren Belce, Dünya DMD dernekleriyle angajman halindeyiz. İlaçlar çıksa da elan ulaşılabilir olması için cenk veriyoruz. İlaçlar çıktığında ülkemizde erişilebilir olmasını diliyoruz. Yoksa şu zaman bu hastalığımızın tedavisi yok. Amma ilaçlar milyon dolarlar seviyesinde olduğu amacıyla yine ulaşamıyoruz. Bu durumda ilacın var olmasının tıpkısı anlamı kalmıyor. Öksürtme cihazı kabilinden iri çocukların ihtiyacı olan cihazlar SGK kapsamında değil. Ferasetsiz ifa kapsamına alınması için başvurular yaptık. Çocukların hayat kalitesini yükseltecek seçme şeye önce fırsatta erişmek istiyoruz. Zira ant bizim amacıyla çok muhteşem. Duygusal anasınıfına devam edecek. Temas çocuğun farklı özelliği vardır. ‘Sen koşmada çokça ongun olmayabilirsin amma sen da çok evire çevire fotoğraf yapıyorsun’ diyerek onu motive etmeye çalışıyoruz. Herkesin ayrımlı özellikleri olduğunun altını çizerek onu hayata hazırlamaya çalışıyoruz diye konuştu.



Share: